Τρίτη, 24 Σεπτεμβρίου 2013

Ένταξη της ομόζυγης οικογενούς υπερχοληστερολαιμίας (δυσλιπιδαιμίας) στον κατάλογο των σοβαρών παθήσεων με δικαίωμα χρήσης των ευεργετικών διατάξεων για εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση

ΒΟΥΛΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ
ΔΙΕΥΘ. ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΟΥ ΕΛΕΓΧΟΥ
Αριθ. Πρωτ.
11892
Ημερομ.Κατάθεσης
23.09.13


ΕΡΩΤΗΣΗ

Προς τον Υπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων


Κύριε Υπουργέ,
Πρόσφατα φέρατε στην Βουλή διάταξη επικαιροποίησης του καταλόγου των πολύ σοβαρών παθήσεων για τις οποίες δίδεται η δυνατότητα χρήσης ευεργετικών διατάξεων για εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση. Δυστυχώς και παρά το ότι σας είχαμε ενημερώσει μέσω του Κοινοβουλευτικού Ελέγχου (Αρ. Πρωτ. 6010/18.01.13 και 10777/20.05.13) δεν εντάξατε σε αυτές και την ομόζυγη οικογενή υπερχοληστερολαιμία (δυσλιπιδαιμία) παρά το γεγονός ότι η συγκεκριμένη εξαιρετικά σπάνια ασθένεια είναι εξαιρετικά σοβαρή και προκαλεί πολλαπλές αναπηρίες στους πάσχοντες. Με δεδομένο μάλιστα ότι για την συγκεκριμένη επικαιροποίηση του καταλόγου των σοβαρών παθήσεων συστήσατε εξειδικευμένη επιτροπή από ιατρούς, μας προκαλεί ιδιαίτερη εντύπωση το αιτιολογικό βάση του οποίου δεν συμπεριλήφθηκε και η συγκεκριμένη εξαιρετικά σπάνια ασθένεια. Παράλληλα στην διάταξη που εισηγηθήκατε προσθέσατε ότι δικαίωμα στην χρήση των ευεργετικών διατάξεων έχουν και όσοι υποψήφιοι έχουν ποσοστό αναπηρίας άνω του 85%, ποσοστό που προκαλεί εντύπωση από την άποψη ότι σε όλους τους νόμους υπάρχει κατηγοριοποίηση των ευεργετημάτων ή των ενισχύσεων προς ανθρώπους με αναπηρίες ανάλογα με το ποσοστό της αναπηρίας τους αλλά η επιλογή τόσο υψηλού ποσοστού (85%) τίθεται για πρώτη φόρα, αφού μέχρι σήμερα το σύνηθες ήταν να τυγχάνουν όλων των ευεργετημάτων – ενισχύσεων οι έχοντες αναπηρία άνω του 80%. Με δεδομένο ότι η ομόζυγη οικογενής υπερχοληστερολαιμία (δυσλιπιδαιμία) αποτελεί μια εξαιρετικά σπάνια και πολύ σοβαρή πάθηση που προκαλεί σταδιακά μεγάλα ποσοστά αναπηρίας αλλά που δύσκολα ξεπερνούν το 85% εάν γίνεται συστηματική ιατρική παρακολούθηση και επεμβάσεις, καταλήγουμε στο συμπέρασμα ότι η επιτροπή που επιφορτίστηκε με το καθήκον της επικαιροποίησης του συγκεκριμένου καταλόγου είτε δεν εξέτασε καθόλου το ενδεχόμενο ένταξης της συγκεκριμένης ασθένειας στον κατάλογο των σοβαρών παθήσεων είτε εκ παραδρομής εξέτασε την ετερόζυγη οικογενη υπερχοληστερολαιμία που δεν προκαλεί σοβαρά ή μη αντιμετωπίσιμα προβλήματα στην υγεία.
Κατόπιν όλων αυτών,
Ερωτάστε:
1. Εξέτασε η αρμόδια επιτροπή που συστήσατε το ενδεχόμενο να ενταχθεί στον κατάλογο των σοβαρών παθήσεων και η ομόζυγη οικογενής υπερχοληστρερολαιμία (δυσλιπιδαιμία) και αν ναι με ποια επιστημονικά επιχειρήματα τεκμηρίωσε αυτή την εισήγηση;
2. Προτίθεστε να ερευνήσετε προσωπικά τις συνέπειες που προκαλεί στους πάσχοντες η ομόζυγη οικογενής υπερχοληστερολαιμία (δυσλιπιδαιμία) ώστε να σχηματίσετε μόνος σας άποψη για την σοβαρότητα της ασθένειας και να προβείτε στις απαραίτητες ενέργειες ένταξης και της συγκεκριμένης ασθένειας στον κατάλογο των σοβαρών παθήσεων;
3. Προτίθεστε τέλος να μειώσετε το ποσοστό της αναπηρίας από άνω του 85% τουλάχιστον στο επίπεδο του 80% αναπηρίας ή και ακόμα χαμηλότερα (67%) προκειμένου οι συμπολίτες μας που έχουν τόσο βαριές αναπηρίες να μπορούν εφόσον το επιθυμούν να εκπληρώσουν το όνειρο της φοίτησής του στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση ειδικά όταν η αναπηρία τους ή η ασθένειά τους δεν επιτρέπει την κατάλληλη σχετική προετοιμασία τους και τη συμμετοχή τους σε Πανελλήνιες εξετάσεις;    


Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου