Ένταξη της ομόζυγης οικογενούς υπερχοληστερολαιμίας (δυσλιπιδαιμίας) στον κατάλογο των σοβαρών παθήσεων του άρθρου 35 του Ν.3794/2009 (Εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση ατόμων που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις)

ΒΟΥΛΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ ΔΙΕΥΘ. ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΟΥ  ΕΛΕΓΧΟΥ
Αριθ. Πρωτ.	6010
Ημερομ. Κατάθεσης	18.01.13

ΕΡΩΤΗΣΗ

Προς: Υπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων, Πολιτισμού και Αθλητισμού

Κύριε Υπουργέ,

Η ομόζυγη οικογενής υπερχοληστερολαιμία (δυσλιπιδαιμία) είναι μια σπάνια ασθένεια που εμφανίζεται συνήθως μία φορά σε κάθε ένα εκατομμύριο γεννήσεις. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι πάσχουν από αυτή 10 με 14 παιδιά. Έχουν περιγραφεί ομοζυγώτες που παρουσίασαν έμφραγμα μυοκαρδίου, στενώσεις των καρωτίδων ή σοβαρή στένωση της αορτικής βαλβίδας στην παιδική ηλικία. Οι περισσότεροι από τους ομοζυγώτες, εάν δεν αντιμετωπιστούν στα εξειδικευμένα κέντρα, δεν επιζούν μετά το τεσσαρακοστό έτος της ηλικίας. Η συγκεκριμένη πάθηση δεν έχει ενταχθεί, προφανώς από παράλειψη, στον κατάλογο των σοβαρών παθήσεων του άρθρου 35 του Ν. 3794/2009 (Εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση ατόμων που πάσχουν από σοβαρές ασθένειες, παρά το ότι αντίστοιχης σπανιότητας ασθένειες (πχ Νόσος Fabry, Νόσος Gaucher κτλ), με αποτέλεσμα οι ελάχιστοι μαθητές πάσχοντες από αυτή να μην έχουν το δικαίωμα να εισαχθούν στα ΑΕΙ χωρίς εξετάσεις παρά το ότι η πάθηση είναι σοβαρή και απαιτεί εξειδικευμένες επαναλαμβανόμενες θεραπείες και δεν είναι δυνατή η ισότιμη συμμετοχή των παιδιών αυτών στις πανελλήνιες εξετάσεις, ούτε μπορούν να φοιτήσουν σε περιοχές απομακρυσμένες από τον τόπο κατοικίας τους. Όπως μάλιστα έχω πληροφορηθεί κατά την τρέχουσα σχολική χρονιά κάποια από τα ελάχιστα παιδιά που πάσχουν στην Ελλάδα από την συγκεκριμένη πάθηση, επιθυμούν να εισαχθούν σε ΑΕΙ της χώρας από το επόμενο ακαδημαϊκό έτος, όταν και θα έχουν ολοκληρώσει με επιτυχία την Γ’ τάξη του Λυκείου. Το γεγονός αυτό καθιστά επείγουσα την τροποποίηση του άρθρου 35 του Ν. 3974/2009, προκειμένου να περιληφθεί και αυτή η σοβαρή και εξαιρετικής σπανιότητας πάθηση στον σχετικό κατάλογο των παθήσεων που επιτρέπουν την εισαγωγή στα ΑΕΙ χωρίς εξετάσεις, καθώς εάν ισχύσουν οι περυσινές προθεσμίες τα απαραίτητα δικαιολογητικά των δικαιούχων θα πρέπει να έχουν κατατεθεί μέχρι τα μέσα Μαρτίου.

Με δεδομένο λοιπόν ότι πρόκειται για πάθηση σοβαρή και εξαιρετικής σπανιότητας και με δεδομένο ότι πρέπει η πολιτεία να είναι αρωγός και να διευκολύνει με κάθε πρόσφορο μέσο αυτά τα παιδιά να εισάγονται στην τριτοβάθμια εκπαίδευση εφόσον το επιθυμούν,

Ερωτάστε:

Προτίθεστε να εντάξετε την ομόζυγη οικογενή υπερχοληστερολαιμία (δυσλιπιδαιμία) στον κατάλογο των σοβαρών παθήσεων του άρθρου 35 του Ν.3794/2009 το αμέσως επόμενο διάστημα ώστε να κάνουν χρήση της σχετικής διευκόλυνσης όσοι έχουν την πάθηση, να μην χάσουν τις σχετικές προθεσμίες και να μπορέσουν να φοιτήσουν σε ΑΕΙ της επιλογής από την ερχόμενη ακαδημαϊκή χρονιά (2013-2014)      

                                                                                       -Ο-

     ΕΡΩΤΩΝ  

                 ΒΑΣΙΛΗΣ ΟΙΚΟΝΟΜΟΥ

                                                                            ΒΟΥΛΕΥΤΗΣ ΑΤΤΙΚΗΣ